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一人致残拖垮全家, 委员建议集中托养重度残疾人

发布日期:2022-04-07 20:28    点击次数:200

文/牛荷

两会期间,众多建议指向残障群体的救助。

全国政协委员刘卫昌长期关注残障群体权益,他在接受中国新闻周刊采访时表示,计划在今年两会上提交“关于对重度残疾人实施集中托养服务”的提案。在这之前,刘卫昌已经连续3年就这个议题提交了提案。

“这是处于最基层、最贫困的一群人。尽管国家逐渐在完善相关政策,但距离满足整个残疾人群体的真实需求,还存在较大距离。”刘卫昌呼吁社会各界关注这一群体,尤其是政府应该出台相应政策,将这个群体集中托养起来,确保他们得到应有的救治与照顾。

多名业内人士也向中国新闻周刊反映,目前国内大部分地方都缺乏针对残障人士,尤其是农村精神疾病患者的托养机构,这个问题亟待解决。

整体生存状态堪忧

刘卫昌是河北省邯郸市肥乡区残疾人联合会副主席,同时他也是一名残疾人。因1岁时高烧不止,他患上小儿麻痹症,10岁进行手术治疗后,才逐渐能走路,现在可以生活自理。

正是由于同样的身份,刘卫昌对残疾人群体的权益格外关注。“我本身生活在农村,对这个群体一直很关注,所以接触的残疾人也比较多。”在他看来,这个群体整体的生活和生存状态并不好。

苏梅(化名)是刘卫昌附近村子的居民,因为身体残疾,已经在床上躺了10年。苏梅有2个儿子,其中一个是聋哑人,她的爱人也是残疾人。一家的工作收入来源为零,生活十分困难,只能靠各方救济过活。

“平常一个月能领到200多元的国家补贴,当地村委会每年年底会给她家300元补助,整体算下来,一年一共才大约2700元的生活补贴。邻居也会帮忙种几亩地,靠着这些东拼西凑的收入,勉强生活。”刘卫昌说。

在大部分农村地区,一个重度残疾人往往会拖累整个家庭。苏梅这样的情况只是冰山一角,也是整个农村残障人群生活境况的缩影之一。

刘卫昌在调研中发现,像苏梅这样的情况并不少见。这些农村残疾人群体大部分自身没有劳动能力或者劳动能力有限,很多没有工作收入或通过工作所获得的收入十分微薄,政府补贴有限,生活缺乏基本保障。

值得注意的是,由于精神疾病患者大多需要看护,患者家庭又会丧失一位劳动力用作看护,使原本并不富裕的家庭雪上加霜。

刘卫昌说,“对于一些有暴力倾向的重度精神疾病患者,如果家里无力承担治疗费用,一般会选择将其锁在家中,避免外出,以防可能会产生社会危害。”据他了解,精神疾病患者也并非都是先天的,有的人是因为长期外界压力过大,导致精神崩溃所致,这类人群不在少数。

《中华医学杂志》2019年发表的一项研究,对甘肃省60岁以上的6000名农村留守人员进行抽样调查。结果发现,精神疾病的现患率为20.11%,女性患病率显著高于男性。其中,重型抑郁占比最高。

北京市密云区惠泽华龄社会工作事务所理事长王新童通过“温馨家园”(由社工组织运营的一个服务窗口),接触到200余名不同等级的残疾人。她告诉中国新闻周刊,一个家庭一旦出现一名精神疾病患者或者其他残疾障碍患者,打击非常巨大,很少有家庭能够长期全天照顾患者,“这些患者大部分会被送至附近的敬老院”。

在她看来,对于农村残疾人群体来说,最大的问题是个性化医疗跟不上,很难走出去。比如免费提供的辅助器械跟不上,缺乏无障碍设施以及家人陪伴和照顾等。

“残疾人想要外出看病或者走出家门,至少需要2名工作人员陪同,这也是一笔不小的开支。按照日工资一人200元计算,两人陪护费需要400元,政府全额负担很重,患者全部自付又不太现实。” 她说。

集中托养

“残疾人这个话题我每年都会提,特别是关于重度残疾人托养的问题。”刘卫昌说,在农村,众多精神疾病患者无人照料是个很普遍的问题。重度残疾人,特别是重度精神疾病患者,政府应该专门托养起来。

在他看来,其实在大部分县里,这个群体的人数并不多,大约200多人,当地政府应该重视,将他们托养起来。

驻马店市上蔡县是“残疾人托养”模式的典例。2020年年底,刘卫昌曾去河南省驻马店做过大量调研。他发现,在并不算富裕的驻马店市,开设了专门的机构将整个重度残疾人群体都托养起来,分片管理,当地政府负责护理人员的薪水、残疾人的吃住等,当地整个残疾人群体就被统一托养起来。

据报道,2016年8月,驻马店市上蔡县大路李乡“重度残疾人托养中心”建成入住,当时有30名重度残疾人和15名护工。上蔡县县长雷鸣曾在2020年召开的新闻发布会上介绍,该县共有建档立卡贫困人口24110户74259人,其中持证残疾人13697人,占全县贫困人口比重为18.4%。当时上蔡县已建成了32个集中托养中心,入住贫困家庭重度残疾人606人,解放贫困家庭劳动力就业800多人,提供护理员岗位370多个,解决了他们生活、护理、康复、脱贫等难题。

关于重度残疾人,尽管国家近年来不断出台新政策,但对患者个体而言,负担仍然沉重。刘卫昌算了一笔账,在河北邯郸,一名精神疾病患者住院,一个月的各种开销费用总数约2500元,每个人每月虽然能获得900元的国家补贴,但仍需自行承担1600元,这意味着每个家庭一年下来需要承担19200元的费用。很多患者因为负担不起便自行出院,如果出院之后并未得到妥善的照顾,还有可能发生走失、甚至被拐卖的事件。

值得注意的是,即使住院了,也有很大比例的精神疾病患者因各种原因选择出院,出院后的服药依从性并不高。

浙江省温州市康宁医院曾对该院2001年6月到2006年6月二个病区自动出院的160例精神病人的临床资料进行回顾性分析,其中80.62%病人感到住院活动受限, 有被“囚禁感”选择出院;76.87%的亲属怕病区的其他病人冲动而伤害加重病情, 加之把病人表面症状的缓解误认为病已治愈,选择把病人接走。自动出院在家病情加重难于管理或认识到精神疾病早期正规系统治疗的重要性,再次入院者仅58例,占比36.25%。

在刘卫昌看来,驻马店市上蔡县的这种“托养”模式应该在全国广泛推行,如果每个县都能建一个残疾人托养中心,能避免很多不良事件的发生。不过,要将精神疾病患者和其他残疾人群体分不同机构进行托养。

北京市门头沟区斋堂镇残联理事长告诉中国新闻周刊,斋堂镇全镇有残疾证的有1800多人(大多是中残),主要以家庭照顾为主。有暴力倾向的精神疾病患者,会由公安系统送至当地的精神病医院进行免费治疗,所服用的药物都是免费的,也有专门的监护人员跟踪吃药情况。

“不过,目前农村地区还没有建立针对残疾人群体的托养机构。”前述斋堂镇残联理事长说,想要搭建起来这样的机构不太容易,背后涉及到当地政府、村委会、公安系统、医院等多个部门,需要各方合力才能推进。虽然一个村子的残疾人数并不多,但全部整合起来,这个数目并不小,这不是一朝一夕就能解决的。

不应把精神疾病患者“边缘化”

第二次全国残疾人抽样调查结果显示,中国有精神残疾人827万,约占8502万残疾人口总数的10%。中国精神卫生调查则显示,全国约有16.57%的人群受到各类精神和心理问题的困扰。

在大部分农村地区,由于经济原因,部分精神疾病患者难以持续接受治疗,加上农村地区精神卫生医疗服务资源相比城市地区差距较大,也导致在治疗上较为滞后,对于他们的管理,基本都限于家庭内部管护。

如何安置和护理农村精神疾病患者,成了亟待解决的问题。一方面,要让他们得到有效的照顾和看护,另一方面还要防止对社会造成危害的极端事件的发生。

刘卫昌建议,应该培养一些专门的照料和护理人员,农村当地的人也可以考虑,因为他们对当地环境更熟悉。

不过,精神疾病患者伤人事件时有发生,让人们看待这个群体时,不由得戴上了“有色眼镜”。广州医科大学精神卫生学院院长、广州市惠爱医院党委书记宁玉萍曾表示,精神病人不应该都被“关起来”,比精神疾病更可怕的是社会歧视,很多精神疾病患者有强烈的“病耻感”,不愿意就医,有的因此延误了治疗。

广西崇左市复退军人医院精神康复科李卡梅等医生于2020年在《广西医学》上发布的研究指出,农村精神疾病患者家属普遍存在病耻感,其生活质量水平较低。在130名农村精神疾病患者家属中,有92名存在病耻感,其发生率为70.77%。

有病耻感,意味着要发现这种疾病,更不容易。宁玉萍表示,应该正视精神疾病,它是一种脑部疾病,病情也分轻度、中度和重度,真正有可能对社会产生危害的患者仅占极少数,社会不应把精神疾病患者“边缘化”。